Demi

Lieve mama,

Anneloes liet mij gister een foto van jou zien.
Je was Demi aan het verschonen, toen nog een kleine baby.
Zo’n persoonlijk en intiem moment.
Maar toch ook weer niet.
Er stond namelijk een hele filmploeg omheen.
Ze namen de documentaire ‘Schaken met de dood’ op.
Waarin ze jou, twee andere uitbehandelde patiënten,
jullie arts en betrokken wetenschappers volgden.

Een aanrader voor iedereen om te zien.
Vooral hoe positief jij en je medepatiënten in het hele traject stonden.
De medicijnen waren alleen getest op muizen.
Jullie konden er doodziek van worden.
Maar ieder van jullie zag het meedoen als een zegen.
Dankbaar, alsof jullie net de loterij hadden gewonnen.

Maar goed Demi dus.
Demi is mijn nicht, dat maakt mij haar oom.
Ik maak van alles met haar mee.
Zo heb ik laatst met Anneloes een nachtje op haar gepast.
Ik moet zeggen … een marathon lopen gaat soepeler.
Het is echt wat nieuws als iemand om 6 uur ’s ochtends op je kamer komt,
bij je in bed kruipt en Peppa de big gaat kijken.
Waarbij ze vervolgens elke persoon in de serie uitgebreid gaat voorstellen.

Ze is druk, net als ik.
Laatst ging ze bij vrienden in de woonkamer buikspieroefeningen doen.
“Dat moet van Jos”, zei ze.
Dat is misschien wat overdreven,
maar ik stimuleer het zeker.
Hoe meer ze nu investeert en afziet,
des te makkelijker overleeft ze later in de topsport.
Ik weet alleen niet of haar ouders er ook zo over denken,
maar dat zien we dan wel weer.

Waar het me om gaat …
Het is een lieve welbespraakte sociale meid van vijf jaar oud.
Ze praat de hele dag door.
Jammer genoeg bouwt ze een verhaal niet altijd even goed op
en blijft ze nogal eens hangen in details en zijweggetjes.
Maar ze bedoelt het goed.

Jij hebt dat allemaal gemist.
Je was zo blij toen ze geboren werd.
En Martine, Demi’s moeder, doet er alles aan om jou in leven te houden.
Foto’s, kaartjes, schilderijen … noem maar op.
Demi kent je nog steeds.
En ik weet zeker dat je apetrots zou zijn.

En Liam het jonge broertje, heb jij niet meer gekend.
Grappig mannetje, lijkt op mij vroeger.
Dan sta je al met 1-0 voor.
Hij heet Liam-Marie, van Marietje natuurlijk.
Ik hoop dat je hem kan zien, en Demi natuurlijk ook.
En dat je elke dag van hen geniet.